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医生迟早会再问她签不签这些授权书的,她也在想着能怎么合理化的回绝。
没事一个人的时候,阮平夏就会偷偷翻阅那些文件,看看有什么隐藏的“危险”说明。
看到那份《未成年人临床试验意愿书》,她想好了,如果医生在她成年前再次问她要不要签署意愿书,她就拿这个拖延时间,这样自己又能争取多一点时间……观望。
“距离我18岁还有不到两周的时间。从法律和程序上看,我现在以未成年人身份签署,几天后又要重新走一遍流程,这似乎……增加了不必要的行政成本。”阮平夏看着两人,逐渐拿出自己的气势和决心。
她的语气虽然还是柔和的,但能让人看出她此刻坚定的态度,“我心理上也需要为一个完全由自己负责的决定做更稳妥的准备。”
“所以,我能否提出一个请求?是否可以等我正式成年那天,或者提前一两天,我们再一起把所有这些文件,以成年患者的身份,从头到尾、完整地签署一次?”
以后,她就是个成年人了,会为自己的每一个选择和决定负责。
在这之前,允许她懦弱一下,纠结一下。
紧接着,阮平夏又说道,“在等待的这几天,为了能让我成年后做出真正知情的决定,我能否请我的监护人或一位我指定的第三方陪同我,一起和伦理委员会的老师做一次简短的沟通?
”
“我想了解一下,当出现《紧急授权书》里描述的那种‘不可预见的严重风险’时,叫停实验的决策机制是怎样的?是由医院里的医生独立判断,还是需要委员会快速表决?”
病房里的空气仿佛因阮平夏清晰的话语而凝滞了片刻。
江平医生脸上的职业性温和未变,但眼底闪过一掠而过的、极其复杂的微光。
不得不说,阮平夏的这一番话让他有些惊讶,也相当佩服。
一个17岁的女孩能将问题看到这个层面,绝不仅仅是“仔细阅读”那么简单。
她表现得远比同龄人……更成熟。甚至比他接触过的许多成年人患者更加谨慎和全面,在医生这类专家面前也不是盲目的听从或者反驳,有自己的思考。
或许和她长期的生病治疗以及成长环境有关,她了解自己的身体,也了解自己的处境。
江平医生笑着说道:“你能如此清晰地从法律程序和自身权利的角度思考,而不是被病情或情绪左右,这非常难得。真的。作为你的医生,我乐见我的患者如此积极地为自己负责。”
紧接着,他话锋微微流转,声音依旧平稳,“正因为你如此负责,我想,我也有责任把‘继续等待’这件事,在医学上可能意味着什么,跟你摊开讲……”
“今天你的体检结果整体都还不错,我们监测到的线粒体功能波动数据和细胞应激指标,显示它更像一个……脆弱的平衡。”
“介入新型药物这个窗口期,我们建模分析过,它与特定生理状态的匹配度最高。一周,在日历上很短,但在你身体的生物钟里,可能恰好错过诱导细胞响应机制的最佳共振点。”
“这意味着,成年后你当然仍有权利签署,但届时,我们可能需要在药物剂量或配合方案上做出调整,疗效的预期曲线,或许就不会像现在这么乐观了。”
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